sobota, 30.8.2008 09:46

Distrofiki merimo mišice (drugi del)

Elena javno objavlja tisto kar ni mogla prebrati na Občnem zboru

Datum: 08/30/2008 07:56 PM

S strani vodstva Društvo distrofikov Slovenije sem deležna stalnih lažnih obtožb, obrekovanj in zavajanja. V gradivu za občni zbor je bilo več brošur, ki so bile namenjene diskreditaciji mene in drugih treh izključenih članov ter seveda obračunavanje z društvom YHD. Ker so mi na občni zbor preprečili priti in dati zagovor, ki bi ovrgel obtožbe, javno objavljam del le-tega, z dne 16.6.2007. V upanju in z željo, da ga bo vendarle kdo od članov prebral oz., da bo moje sporočilo sploh prišlo do njih. Pozdravljamo prenovljeno spletno stran, sem jo ravnokar opazila in na kateri lahko najdete vsaj na kratko opisane programe, ki jih društvo izvaja; končno.

…Kakor tudi ni napisal nič o tem, kako naju je z Emilom načrtno in sistematično oviral v času študija; na vsak najin javni nastop je poslal nekoga izmed svojih podanikov, z nalogo, da nama »zminira« predavanje. Šele po posredovanju Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve (pred 17 leti) nama je društvo omogočilo prevoze na fakulteto, a še to, le občasno in vnaprejšnjem dogovoru. G. Šuštaršič osebno je celo posredoval, da ne bi dobila stanovanja v najem. V gradivu občnega zbora tudi ne piše nič o tem, kako je nasprotoval ustanovitvi Centra za umetno ventilacijo na Inštitutu za nevrofiziologijo, za katerega sem kot predsednica YHD podala pobudo in se dogovarjala z obema ministroma za zdravje (g. Kebrom in g. Bručanom), da je končno prišlo do njegove uresničitve. Seveda, ni treba posebej poudarjati, da je ustanovitev in razvoj le-tega, za obolele z mišično distrofijo, bistvenega pomena.

Za tiste, ki ne veste, ima YHD največ uporabnikov prav z diagnozami mišične distrofije, več kot 30. Toliko kot Društvo distrofikov Slovenije, ki je svoj program neodvisnega življenja distrofikov začelo izvajati le pred nekaj leti, prav s pomočjo programov zaposlovanja, ki smo jih skupaj z Zavodom za zaposlovanje in Ministrstvom za delo, razvili prav na YHD; na naše vztrajanje in z našimi idejami. Pred tem je g. Šuštaršič zatrjeval, da je asistenca predraga, nesmiselna in da je za distrofike bolje, da živijo v domovih za starejše občane, kot npr. na Oddelkih za mlajše invalide, v DSO Bežigrad ali podobnih institucijah, kot zavod v Ponikvah. Pri čemer pa g. Šuštaršič sam živi v stanovanju in so mu asistenti, šoferji in drugo zaposleno osebje v Društvo distrofikov Slovenije.

Teh storitev seveda ni deležen vsak od vas, sploh pa ne tisti, ki niste pri koritu, tisti, ki niste iz Ljubljane, in tisti, ki ste si kdaj upali kakorkoli izražati svoje misli ali pomisleke na račun vodenja društva. Velika večina ne ve, koliko sredstev društvo prejema letno, iz katerih virov in za kakšne namene. Sploh pa ne veste kam ta sredstva gredo.

Dovolj je, če si pogledate spletno stran FIHO in preverite katere posebne programe vse je društvo prijavilo. Prepričana sem, da za veliko od njih sploh niste vedeli ali slišali, da obstojajo. In potem razmislite, kaj od tega ste deležni vi in tisti drugi člani, ki jih poznate.

Vem, da vas verjetno nisem prepričala in da bi me, če bi bila pred vami, najverjetneje linčali, a to bi naredili zato, ker se to od vas pričakuje, ker vas je strah, ker se bojite, da bi tako izgubili še tisto malo kar imate od društva. Če ste iskreni veste, da imam prav in vem zagotovo, da ste se v marsikateri moji kritiki ali predlogu prepoznali in se z njim strinjate. To lahko trdim, ker me veliko med vami pozna in jaz poznam vas. Z nekaterimi smo dolga leta delili skupaj mladost in mnogi ste mi zaupali vaše pritožbe in jezo nad vodstvom društva ter mi izrekali podporo in pohvale za pogum. A to ni dovolj, s tem ne koristite meni, predvsem pa delate škodo sebi, ker društvo ima sredstva in možnosti ter bi bilo dolžno storiti veliko več za vsakega od vas. Predvsem to, da bi živeli bolje in lažje in nenazadnje tudi veliko dlje.

Jaz si bom moj boj izbojevala z vašo podporo ali pa brez nje. Vi pa se začnite že enkrat boriti in prisilite vodstvo društva, da bo delalo v vašo korist in ne na vaš račun, za svojo korist.«

Elena Pečarić